PUBLIKACJE NAUCZYCIELI

Beata Ziemlańska nauczyciel-wychowawca ZSS w Rymanowie Zdroju

Rola rodziny w rewalidacji dziecka z odpływem pęcherzowo-moczowym

Treść niniejszego artykułu adresuję przede wszystkim do rodziców dzieci z chorobą odpływu pęcherzowo – moczowodowego , a także do innych osób , zawodowo lub ze względów humanistycznych , zainteresowanych problematyką dzieci i ich rodzin z tym rodzajem schorzenia . Służenie rodzicom swoją wiedzą i radą , a także dzielenie się wiedzą z osobami podejmującymi działania opiekuńcze , wychowawcze i dydaktyczne na rzecz dzieci przewlekle chorych , jest głównym celem tego artykułu .

Choroba przewlekła jest czynnikiem zakłócającym prawidłowy rozwój dziecka zarówno pod względem fizycznym , psychicznym i społecznym , a jej pojawienie się i trwanie stanowi trudną próbę dla całej rodziny .

Choroba u dziecka może zostać wykryta w różnym wieku i mieć łagodny lub burzliwy przebieg . Swoistą cechą choroby przewlekłej jest jej długotrwałość oraz niejednokrotnie zagrożenie życia dziecka .

Niewątpliwie do chorób tych należą choroby układu moczowego , dla których charakterystyczne jest to , że często przebiegają w sposób skryty , niszcząc organizm dziecka oraz to , że są trudno wykrywalne , zwłaszcza u niemowląt i małych dzieci .Dzieje się tak dlatego , że objawy przebiegają często w innych układach .

Nietypowe objawy to : biegunki , wymioty , brak apetytu ,bóle brzucha , zaparcia , wzrost temperatury ciała bez wyraźnej przyczyny , słaby przyrost wzrostu i masy ciała .Dzieci takie mają obniżoną odporność , często ulegają innym infekcjom , są apatyczne lub rozdrażnione i płaczliwe .

Niektóre choroby układu moczowego dają objawy zlokalizowane w tym narządzie .Należą do nich : nieprawidłowości i dolegliwości przy oddawaniu moczu ( skąpomocz ,częstomocz , moczenie nocne , popuszczanie moczu w dzień ) , barwa i zapach moczu , obrzęki twarzy , bóle w okolicy nerek .

Najczęściej występującymi u dzieci chorobami tego układu są : zakażenie układu moczowego , kłębuszkowe zapalenie nerek , zespół nerczycowy , kamica nerkowa . Opisy objawów tych chorób , choć rzadko , możemy spotkać w poradnikach dla rodziców .

Coraz częściej , na leczenie do sanatorium w Rymanowie Zdroju , gdzie znajduje się oddział nefrologiczny , przyjeżdżają dzieci z chorobą odpływu pęcherzowo – moczowodowego .Jest to choroba mało znana w społeczeństwie , a jej obrazu klinicznego nie spotkamy w poradnikach dla rodziców , jak też w literaturze z zakresu pedagogiki specjalnej . Wiedzy o niej może nam dostarczyć tylko literatura z zakresu medycyny . Jest to choroba , która może dawać u dziecka objawy zarówno typowe , jak i nietypowe dla choroby układu moczowego .

Odpływ pęcherzowo - moczowodowy jest wyrazem niedorozwoju błony mięśniowej moczowodu i trójkąta pęcherza , stanowiących jedną całość anatomiczno – czynnościową .W warunkach prawidłowych , przy wzroście ciśnienia sródpęcherzowego w czasie mikcji , ujścia pęcherzowo – moczowodowe ulegają zamknięciu , a skurcz pęcherza powoduje równoczesne otwarcie ujścia pęcherzowego cewki i wypieranie moczu na zewnątrz .

Przy odpływie wstecznym mocz cofa się częściowo do moczowodu .Cofanie się moczu do moczowodu w czasie mikcji powoduje , że bezpośrednio po jej zakończeniu spływa on do pęcherza i zalega w nim , co sprzyja namnażaniu się bakterii . Przy wystąpieniu zakażenia istnieje zagrożenie zainfekowania miąższu nerki , co może doprowadzić do powstania nieodwracalnych bliznowatych zmian upośledzając czynność nerki .

Odpływ pęcherzowo – moczowodowy może być spowodowany przez : przeszkodę podpęcherzową w wydalaniu moczu ( choroba szyi pęcherza , zastawki lub zwężenie cewki ) , ostry i przewlekły stan zapalny dróg moczowych , neurogenne zaburzenia pęcherza , obecność ciał obcych w pęcherzu .

W celu rozpoznania tej choroby oprócz niezbędnych badań moczu i krwi , konieczne jest przeprowadzenie wielu badań dodatkowych . Są nimi : cystografia , urografia , cystoskopia , uroflawometria , urodynamika ,USG .

Z uwagi na zaawansowanie choroby wyróżnia się cztery stopnie odpływów pęcherzowo – moczowodowych :

I - odpływy niskie do jednego lub dwóch moczowodów ,

II – odpływy sięgające do miedniczki bez jej poszerzenia ,

III – odpływy z miernym poszerzeniem moczowodów i układów kielichowo – miedniczkowych ,

IV – odpływy ze znacznym poszerzeniem moczowodów i układów kielichowo – miedniczkowych .

Postępowanie lecznicze , może być uzależnione od przyczyny , operacyjne lub zachowawcze . Leczenie zachowawcze lekarze podejmują w przypadku zakażenia dróg moczowych przy współistnieniu odpływu I i II stopnia , a niekiedy i III stopnia .Dotyczy to zwłaszcza niemowląt i dzieci młodszych , u których dojrzewanie anatomiczno – czynnościowe pęcherza trwa do 3 – 6 , a nawet do 12 roku życia . Dzieci te otrzymują leki przeciw bakteryjne i pozostają pod stałą kontrolą lekarza , z obowiązkiem wykonywania okresowych badań moczu oraz kontrolnych badań radiologicznych .Kontrolna cystografia mikcyjna pozwala na prześledzenie dynamizmu choroby , tendencji do cofania się zmian lub do ich nasilania się .

Brak poprawy pomimo długotrwałego leczenia przeciw bakteryjnego , jak również odpływ IV stopnia wymagają bezwzględnie leczenia operacyjnego . Po zabiegu dziecko nadal musi pozostawać pod kontrolą lekarską , aby nie nastąpił nawrót choroby .

Jak widać , w leczeniu tej choroby , wymagana jest bezwzględnie ścisła współpraca z rodziną dziecka .Współpraca ta jest możliwa tylko w przypadku przyjęcia przez rodziców racjonalnej postawy , co jest zadaniem dość trudnym . Zazwyczaj choroba syna lub córki , a następnie konieczność leczenia zaburzają istniejące układy w rodzinie .Tryb życia dostosowuje się do programu leczenia , zmienia się sytuacja emocjonalna i dotychczasowy status członków rodziny , następuje zmiana systemu wartości .

Zarówno dla dobra chorego dziecka jak i dla dobra jego rodziny niezmiernie ważne jest szybkie osiągnięcie przez rodziców względnie stałej równowagi emocjonalnej , przyjęcie przez nich racjonalnej postawy wobec choroby dziecka, nacechowanej motywacją do zabezpieczenia mu należytej opieki i pomocy medycznej oraz właściwego postępowania wychowawczego . Rodzice , świadomi tego , że prawidłowo prowadzona rewalidacja musi opierać się nie tylko na aspektach medycznych , ale także na aspektach psychologicznych i społecznych , mogą stać się najlepszymi rewalidatorami .Ich kompetencje pedagogiczne opierać się muszą nie tylko na wiedzy o chorobie dziecka i jej leczeniu , ale także na wiedzy o właściwym postępowaniu opiekuńczo – wychowawczym .

Główne zadania , które stoją przed rodziną w procesie rewalidacji dziecka z odpływem pęcherzowo – moczowodowym to :

• stworzenie dziecku należytych warunków rozwoju i leczenia oraz zaspokajania potrzeb ,

• wspieranie rozwoju dziecka i kształtowanie tych dyspozycji , które ułatwią mu osiągnięcie samodzielności osobistej i społecznej oraz realizację własnych pragnień i zainteresowań ,

• wzmacnianie zdrowia i ogólnej sprawności dziecka .

Do szczegółowych zadań należą :

• troska o dokładną diagnozę choroby dziecka przy pomocy lekarzy specjalistów i stosowanie się do ich zaleceń ,

• zaopatrzenie dziecka w zalecane leki oraz odpowiednie ich stosowanie ,

• przestrzeganie zasad higieny osobistej u dziecka ; codzienne podmywanie mydłem pod bieżącą wodą , zmiana bielizny , u małych dzieci przebieranie pieluch , ich gotowanie w płatkach mydlanych i prasowanie ,

• zapewnienie odpowiedniego ubioru i obuwia, gdyż dziecko nie może się przeziębić ,

• prowadzenie licznych obserwacji dziecka oraz kalendarzy - mikcji , zalegania moczu , pojemności moczu ,

• zapewnienie odpowiedniej diety i właściwej temperatury w domu ,

• stałe czuwanie nad samopoczuciem dziecka i udzielanie mu właściwej , szybkiej pomocy w czasie nawrotów choroby oraz w innych stanach chorobowych ,

• zaspakajanie potrzeb psychoemocjonalnych , a zwłaszcza potrzeby bezpieczeństwa , przynależności i miłości , poprzez stworzenie pozytywnej atmosfery w domu i więzi uczuciowych ze wszystkimi osobami w rodzinie , udzielenie psychicznego wsparcia podczas zabiegów diagnostycznych , leczenia w szpitalu lub innych placówkach leczniczych poprzez przebywanie z dzieckiem , odwiedzanie go , kontakt telefoniczny lub listowny ,

• wyjaśnienie dziecku planowanych zabiegów , ich wartości i oczekiwanych efektów ,

• kształtowanie u dziecka właściwego obrazu jego choroby poprzez przekazywanie wiedzy o niej w sposób przemyślany i celowy , z uwzględnieniem możliwości jej zrozumienia w danym wieku życia i na danym poziomie jego rozwoju ,

• ukazywanie dziecku pozytywnej prognozy leczenia i możliwości podejmowania w przyszłości dostępnych dla niego działań i ról społecznych,

• dostarczenie dziecku miłych przeżyć w czasie ostrych rzutów choroby ; takie zorganizowanie czasu , aby nie było pozostawione samo sobie , by w mniejszym stopniu koncentrowało się na własnej chorobie , kompensowanie mu braku aktywności ruchowej przez dostarczenie środków aktywizujących procesy poznawcze : zabawki , książeczki , gry dydaktyczne,

• uczenie dziecka samokontroli zdrowotnej ; przestrzegania higieny osobistej i diety , wyrabianie nawyków korzystania z toalety , ubierania pantofli , dostrzegania symptomów chorobowych - ból brzucha , pieczenie przy oddawaniu moczu , unikania sytuacji stanowiących dla niego zdrowotne zagrożenie np. zabaw w wodzie, przetrzymywania moczu , nadmiernego wysiłku fizycznego ,

• stopniowe włączenie dziecka w samoobsługę leczniczą ; samodzielne mierzenie temperatury , pobieranie leków , systematyczne udawanie się do łazienki ,

• kształtowanie u dziecka pozytywnych cech charakteru poprzez ; mobilizowanie go do pokonywania bólu , lęku , a tym samym do wzmacniania takich dyspozycji , jak : wytrwałość , cierpliwość opanowanie,

• zapewnienie dziecku nauki w takich formach kształcenia , które są najbardziej dla niego odpowiednie , pomoc w wyborze zawodu z uwzględnieniem zdrowotnych przeciwwskazań ,

• nawiązywanie stałej współpracy ze środowiskami , w których uczy i wychowuje się dziecko – przedszkole , szkoła , zakład leczniczy – przekazywanie informacji o chorobie dziecka , jej objawach i leczeniu w celu roztoczenia nad nim optymalnej opieki ,

• łagodzenie i usuwanie zaburzeń rozwoju dziecka spowodowanych chorobą ; opóźnień dydaktycznych , zaburzeń emocjonalnych , rozwojowych - korzystanie z porad i z pomocy specjalistów .

Zadawalające wypełnianie zadań względem dziecka wymaga od rodziców znacznego potencjału motywacji , umiejętności , możliwości poświęcenia czasu oraz odpowiednich zasobów materialnych . Często zdarza się , że w rodzinie na odpływ pęcherzowo – moczowodowy choruje dwoje , troje , a nawet czworo dzieci , co szczególnie obciąża rodzinę pod względem odpowiedniego wypełniania czynności opiekuńczo – wychowawczych .

Współczesne kierunki przemian w ujmowaniu wpływu choroby na psychikę dziecka wskazują na rozszerzenie zainteresowań na rodzinę , która jako środowisko naturalne , odgrywa dużą rolę w łagodzeniu jej ujemnych skutków .

Dlatego też rodzina taka powinna uzyskać odpowiednią pomoc psychologiczną , pedagogiczną , a także materialną .

Wsparcia psychologicznego rodzicom udzielić mogą zazwyczaj osoby z najbliższej rodziny , przyjaciele , inne osoby z rodzin posiadających również chore dziecko .Pożądane jest , aby wsparcia takiego udzielali im lekarze , pod których medyczną opieką pozostaje dziecko oraz pielęgniarki , gdyż są to osoby najbardziej kompetentne do podejmowania z nimi rozmów na temat choroby dziecka i przebiegu leczenia , a także kształtowania u rodziców prawidłowej postawy względem niego .

Również wsparcie psychiczne i pomoc pedagogiczną rodzice powinni otrzymać od psychologów i pedagogów zatrudnionych w placówkach leczniczych ,a także od nauczycieli i wychowawców pracujących w szkolnictwie masowym .Należy podkreślić , że każdy rodzic ma prawo zwrócić się do lekarza, nauczyciela czy wychowawcy swojego dziecka o poradę i każda z tych osób , w miarę swojej wiedzy i doświadczenia , powinna jej udzielić .

Najlepsze efekty w rewalidacji dziecka daje stała i systematyczna współpraca rodziny z zespołem specjalistów , który obejmuje fachową , kompleksową opieką zarówno dziecko , jak i jego rodziców .

Literatura :

1 . Góralczyk E ., ( 1996 ) , Choroba dziecka w twoim życiu ,

2 . Maciarz A ., ( 1998 ) , Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekle chorych ,

3 . Obuchowska I . ( red . ) , ( 1991 ) , Dziecko niepełnosprawne w rodzinie ,

4 . Obuchowska I . ,Krawczyński M . , Chore dziecko ,

5 . Spock B . , Rothenberg M ., ( 1992 ) , Dziecko – pielęgnowanie i wychowanie ,

6 . Szajner – Milart I .,( 1982 ) ,Choroby układu moczowego , [w :] Choroby wieku rozwojowego ( red .) A . Papierkowski .